Talassemia.az
عضو همیارخاص
- 16/10/19
- 5
- 5
ورکشاپ دو روزه فشرده با محوریت ظرفیت سازی انجمن های حمایتی بیمار ( تالاسمی -داسی شکل) با حضور تعدادی اعضای فعال از کشورهای مختلف دنیا ( اسیا، خاورمیانه، اروپا ، امریکا و کانادا) در شهر هامبورگ المان برگزار شد.
در این برنامه سخنرانی های مفید در ارتباط با موضوعات علمی و کاربردی مختلف مرتبط درمان، پیشگیری، و ارتقای عملکرد انجمن ها به تفصیل مورد بررسی قرار گرفت . از جمله مباحث مطرح شده ، کلیات درمان تالاسمی، ژن درمانی، مدیریت درمان در سیکل سل، اصول مطالعات بالینی، کیفیت خدمات بری بیماران، اهمیت پیگیری صحیح انجمنها از بهبود کیفیت زندگی بیماران، برنامه های ملی پیشگیری تالاسمی، تحولات خدمات بهداشتی، تصمیم گیریهای ملی مبتنی بر بیمار، شبکه سازی بیماران و اهمیت نقش انجمن های حمایتی بیمار در این موضوعات بحث گردید.
در ارتباط با ژن درمانی در تالاسمی، صریحا اشاره گردید که این روش درمانی در حد مطالعات است و‌نیاز به پیگیریهای نتایج طولانی مدت حداقل ده ساله برای نتیجه گیری مشخص ایمن بودن دارد. در ارتباط با مطالعات کارازمایی بالینی رعایت اصول اخلاق و‌حقوق بیمار و اگاه نمودن بیمار از سیر مطالعه و پرکردن فرم رضایت اگاهانه جهت شرکت در کارازمایی بالینی از اصول مشخص است.
در مبحث پیشگیری از تالاسمی و نقش انجمن های حمایت بیمار در این برنامه ملی، سخنران دعوت شده از ایران تجربه برنامه پیشگیری قبل از ازدواج تالاسمی در ایران و دستاورد منحصر بفرد ان به عنوان کشوری از خاورمیانه ذکر کرد. این موفقیت حدود ۹۰.۱٪ ای در کاهش تعداد تولد تالاسمی در ایران بسیار مورد توجه اساتید حاضر در جلسه گردید و از آن به عنوان دستاورد و پیشرفت چشمگیر ایران در منطقه یاد شد. تمامی اعضای بورد تیف و نمایندگان انجمنهای اروپا و امریکا در پایان سخنرانی آن را بسیار رضایتمندانه تایید نمودند.
از بهترین قسمت های این کارگاه، جلسه های گروهی کاربردی بسیار خوبی بود که بوسیله اساتید صاحب نام همچون پرفسور جان پورتر و اعضای بورد تیف دکتر اندرولا الفتریو و ... برگزار گردید. در این جلسات بیماران تالاسمی از کشورهای حاضر در ۴ گروه تحت نظارت چهار استاد مدیریت کننده جلسه به به تبادل اطلاعات و‌نظرات در خصوص موضوعات خاص از جمله، وجود یا عدم گایدلاین بین المللی یا ملی درمان تالاسمی در کشورهای مختلف و هدف این مرجع ، اصول نامه نگاری مطرح کردن درخواست به مراجع رسمی و بین المللی، مدل مرکز مرجع درمان تالاسمی، و اموزش بیمار و خودمراقبتی گذشت.
این جلسات همچنین فرصتی برای بیماران در به اشتراک گذاشتن اطلاعات درمانی بیماری تالاسمی بود.
بیماران هند همگی از نبود ایمنی خون و عدم انجام تست های اسکرینینگ خون اظهار نگرانی مینمودند. در کشور پر جمعیت و‌ناهمگون جغرافیایی هند حدود ۱ میلیون نیاز به واحد خون وجود دارد. خون تزریقی برای بیماران هزینه ۸۰ یورو داشته و ایمنی آن ضمانتی ندارد.
در هلند این هزینه تزریق خون برای بیماران ۱۲۰ یورو میباشد. بیماران نمایند کشور همسایه ترکیه، به اتفاق از عدم‌وجود خون کافی و نبود اهداکننده
نگران بوده و‌امید به بقا و‌ادامه حیات را منوط به حل شدن مشکل و تهدید عدم وجود خون کافی ایمن میدانستنذ.
این فضای اشتراک اطلاعات توصیف ما از کشور عزیزمان ایران با افتخار به سیستم انتقال خون ایران در فراهم اوردن فراورده های خونی داوطلبانه و رایگان برای همه بیماران و بخصوص خون‌کم لکوسیت و اهدای مستمر برای بیماران تالاسمی، برایمان فضای غرور افرینی در بین الملل افرید. دکتر پنوس انگلوزسیز، رییس فدراسون تیف ضمن احساس تحت تاثیر قرار گزرفتن از رشد و توسعه فکری و درمانی بیماران در دنیا، مشخصا اظهار داشت که قدرت انجمنها از بیماران است، در زمان اداره تالاسمی با هیئت مدیره های اندک تعداد گذشته و تمام بیماران باید صدایشان شنیده شود و از نظر قدرت هم افزایی نمایند ، تا بتوان در سایه این قدرت اتحاد و همکاری و دیده شدن همه بیماران در انجمنهای بیماران تالاسمی مشکلات در شکل درست توسط همکاری با سازمانهای مسئول حل شود.
ایشان با پیشنهاد کمک تیف در امر استراتژی پلان برای انجمنهای حامی بیمار ، باز شدن فضای جدیدی در ارتقای عملکرد انجمنهای تالاسمی را اظهار داشت و امید داد که در سایه هم افزایی بیماران فرهیخته و پلان استراتژیک مناسب انجمنهای تالاسمی فعال بیش از پیش رشد نموده و از رکود خارج شوند.
گزارش ارسالی از خانم دکتر افشان شیرک
در این برنامه سخنرانی های مفید در ارتباط با موضوعات علمی و کاربردی مختلف مرتبط درمان، پیشگیری، و ارتقای عملکرد انجمن ها به تفصیل مورد بررسی قرار گرفت . از جمله مباحث مطرح شده ، کلیات درمان تالاسمی، ژن درمانی، مدیریت درمان در سیکل سل، اصول مطالعات بالینی، کیفیت خدمات بری بیماران، اهمیت پیگیری صحیح انجمنها از بهبود کیفیت زندگی بیماران، برنامه های ملی پیشگیری تالاسمی، تحولات خدمات بهداشتی، تصمیم گیریهای ملی مبتنی بر بیمار، شبکه سازی بیماران و اهمیت نقش انجمن های حمایتی بیمار در این موضوعات بحث گردید.
در ارتباط با ژن درمانی در تالاسمی، صریحا اشاره گردید که این روش درمانی در حد مطالعات است و‌نیاز به پیگیریهای نتایج طولانی مدت حداقل ده ساله برای نتیجه گیری مشخص ایمن بودن دارد. در ارتباط با مطالعات کارازمایی بالینی رعایت اصول اخلاق و‌حقوق بیمار و اگاه نمودن بیمار از سیر مطالعه و پرکردن فرم رضایت اگاهانه جهت شرکت در کارازمایی بالینی از اصول مشخص است.
در مبحث پیشگیری از تالاسمی و نقش انجمن های حمایت بیمار در این برنامه ملی، سخنران دعوت شده از ایران تجربه برنامه پیشگیری قبل از ازدواج تالاسمی در ایران و دستاورد منحصر بفرد ان به عنوان کشوری از خاورمیانه ذکر کرد. این موفقیت حدود ۹۰.۱٪ ای در کاهش تعداد تولد تالاسمی در ایران بسیار مورد توجه اساتید حاضر در جلسه گردید و از آن به عنوان دستاورد و پیشرفت چشمگیر ایران در منطقه یاد شد. تمامی اعضای بورد تیف و نمایندگان انجمنهای اروپا و امریکا در پایان سخنرانی آن را بسیار رضایتمندانه تایید نمودند.
از بهترین قسمت های این کارگاه، جلسه های گروهی کاربردی بسیار خوبی بود که بوسیله اساتید صاحب نام همچون پرفسور جان پورتر و اعضای بورد تیف دکتر اندرولا الفتریو و ... برگزار گردید. در این جلسات بیماران تالاسمی از کشورهای حاضر در ۴ گروه تحت نظارت چهار استاد مدیریت کننده جلسه به به تبادل اطلاعات و‌نظرات در خصوص موضوعات خاص از جمله، وجود یا عدم گایدلاین بین المللی یا ملی درمان تالاسمی در کشورهای مختلف و هدف این مرجع ، اصول نامه نگاری مطرح کردن درخواست به مراجع رسمی و بین المللی، مدل مرکز مرجع درمان تالاسمی، و اموزش بیمار و خودمراقبتی گذشت.
این جلسات همچنین فرصتی برای بیماران در به اشتراک گذاشتن اطلاعات درمانی بیماری تالاسمی بود.
بیماران هند همگی از نبود ایمنی خون و عدم انجام تست های اسکرینینگ خون اظهار نگرانی مینمودند. در کشور پر جمعیت و‌ناهمگون جغرافیایی هند حدود ۱ میلیون نیاز به واحد خون وجود دارد. خون تزریقی برای بیماران هزینه ۸۰ یورو داشته و ایمنی آن ضمانتی ندارد.
در هلند این هزینه تزریق خون برای بیماران ۱۲۰ یورو میباشد. بیماران نمایند کشور همسایه ترکیه، به اتفاق از عدم‌وجود خون کافی و نبود اهداکننده
نگران بوده و‌امید به بقا و‌ادامه حیات را منوط به حل شدن مشکل و تهدید عدم وجود خون کافی ایمن میدانستنذ.
این فضای اشتراک اطلاعات توصیف ما از کشور عزیزمان ایران با افتخار به سیستم انتقال خون ایران در فراهم اوردن فراورده های خونی داوطلبانه و رایگان برای همه بیماران و بخصوص خون‌کم لکوسیت و اهدای مستمر برای بیماران تالاسمی، برایمان فضای غرور افرینی در بین الملل افرید. دکتر پنوس انگلوزسیز، رییس فدراسون تیف ضمن احساس تحت تاثیر قرار گزرفتن از رشد و توسعه فکری و درمانی بیماران در دنیا، مشخصا اظهار داشت که قدرت انجمنها از بیماران است، در زمان اداره تالاسمی با هیئت مدیره های اندک تعداد گذشته و تمام بیماران باید صدایشان شنیده شود و از نظر قدرت هم افزایی نمایند ، تا بتوان در سایه این قدرت اتحاد و همکاری و دیده شدن همه بیماران در انجمنهای بیماران تالاسمی مشکلات در شکل درست توسط همکاری با سازمانهای مسئول حل شود.
ایشان با پیشنهاد کمک تیف در امر استراتژی پلان برای انجمنهای حامی بیمار ، باز شدن فضای جدیدی در ارتقای عملکرد انجمنهای تالاسمی را اظهار داشت و امید داد که در سایه هم افزایی بیماران فرهیخته و پلان استراتژیک مناسب انجمنهای تالاسمی فعال بیش از پیش رشد نموده و از رکود خارج شوند.
گزارش ارسالی از خانم دکتر افشان شیرک
