مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانه‌ای کیست؟

مدیر

مدیر کل انجمن
مدیر کل سایت
5/10/19
95,286
79
parvanei.jpg
به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران، رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.

ابوالفتح صانعی در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهادهای رسمی و خانه ای بی (EB) دریافت کرد، گفت: با توجه به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار محدود است والبته هزینه درمانی آن نیز بالاست، در سال‌های گذشته بیمه‌ها هزینه درمان را تقبل نکردند و وزارت بهداشت از محل بودجه بیماری‌های خاص، داروهای مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کند.

وی با بیان اینکه اصلی‌ترین کالای دارویی مورد نیاز این گروه از بیماران یک پانسمان مخصوص است، اظهار کرد: در سال‌های گذشته شرکتی در ایران نمایندگی یک شرکت سوئدی به نام میلپکس را در اختیار داشت و با برقراری ارتباط میان دو طرف، نیاز دارویی بیماران ای بی (EB) به کشور می‌رسید.

نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران، با اشاره به مشکلاتی که تحریم‌ها برای اقتصاد ایران و شرکت‌های فعال داخلی در این حوزه ایجاد کرده‌اند، توضیح داد: ما در ماه‌های گذشته تحت تاثیر تحریم‌ها، با دو مشکل عمده مواجه شده‌ایم. از یک سو با افزایش قیمت ارز و محدودیت‌هایی که کشور با آن مواجه است، تامین ارز مورد نیاز برای داروها دشوارتر از سابق شده و از سوی دیگر با توجه به اینکه بسیاری از بانک‌های بین‌المللی با ایران همکاری نمی‌کنند، پس از تامین ارز نیز محدودیت‌هایی در جابجایی ارز و انتقال آن به شرکت فروشنده دارو وجود دارد.

صانعی تصریح کرد: از این رو شرایط فعلی ما در بازار دارویی جهان را باید اینطور تشریح کرد که هرچند هنوز بیش از ۹۰ درصد شرکت‌های داروساز اعلام می‌کنند که ایران شامل تحریم دارویی نیست و مشکلی برای انتقال دارو به ایران ندارند، اما محدودیت‌های جدی که در مسیر نقل و انتقالات بانکی وجود دارد، کار را دشوار کرده و وقتی ارز به راحتی منتقل نشود، نمی‌توان انتظار داشت که دارو در سریع‌ترین زمان ممکن به کشور انتقال پیدا کند.

وی درباره اتفاق خاصی که در حوزه تامین پانسمان بیماران ای بی (EB) رخ افتاده است، اظهار کرد: در ماه‌های گذشته، شرکت ایرانی طرف قرارداد با میلپکس سوئد، بنا به دلایلی که احتمالا دشوار شدن فعالیت در این حوزه و تامین ارز لازم برای واردات دارو نیز جزئی از آن بوده، فعالیت خود را متوقف کرده و دیگر این شرکت سوئدی در ایران نماینده رسمی نداشته است. با توجه به پروتکل‌هایی که در سطح بین‌المللی در صادرات و واردات دارو وجود دارد، با توجه به اهمیت تایید سلامت و کیفیت دارو، شرکت‌ها معمولا صادرات خود را به یک شرکت خاص که پیش از این از کیفیت عملکردش مطمئن شده‌اند، صادر می‌کنند و وقتی شرکت ایرانی کنار رفته،‌ تعیین یک جانشین برای آن نیاز به زمان خواهد داشت.

نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران با بیان اینکه پس از کنار رفتن این شرکت ایرانی، در کوتاه‌ترین زمان ممکن مذاکره برای جایگزینی آن آغاز شد، توضیح داد: در هفته‌های گذشته یک شرکت ایرانی جدید، قراردادی را با یک تامین کننده داروی خارجی جدید نهایی کرد. در گام نخست نیاز به دریافت تاییدات کیفی لازم بود که با انجام پیگیری‌های چندجانبه، تاییدات کیفی ارائه و مجوز واردات دارو صادر شد.

صانعی افزود:‌ با دریافت مجوز، فرایند تامین ارز نهایی شده و پس از عبور از مشکلات و رساندن ارز به صادرکننده، پانسمان مورد نیاز به دست بیماران ای بی خواهد رسید.

وی در پاسخ به این سوال که در صورت به وجود آمدن مشکلات جدی برای بیماران ای بی (EB) و صحت داشتن فوت کودکان، مقصر این اتفاق چه کسی بوده است؟ گفت: فرایند جابه‌جایی شرکت‌ واردکننده دارو قطعا زمان‌بر است و ما از قبل نیاز داشتیم که مقدمات لازم برای تامین دارو در زمان این جابه‌جایی فراهم شود که البته آمار دقیق نیاز به این پانسمان و میزان موجودی کشور باید از سوی وزارت بهداشت اعلام می‌شد.

رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران خاطرنشان کرد: ما پیش از تحریم‌ها، ارز را ظرف یک هفته به دست صادرکننده دارو می‌رساندیم و شرکت نیز در کوتاه‌ترین زمان دارو را به ایران می‌داد اما امروز که محدودیت‌های بانکی زمان این انتقال را بعضا تا دو ماه افزایش می‌دهد، نیاز است که وزارت بهداشت و بانک مرکزی در زمینه صدور مجوزها و تامین ارز بیشترین تسهیلات ممکن را ارائه کنند تا در حوزه تامین دارو که رابطه مستقیم با سلامت مردم دارد، مشکلی به وجود نیاید.

به گزارش ایسنا، روز گذشته سید حمیدرضا هاشمی - رییس خانه بیماران ای بی (EB) - اظهار کرده بود که به دلیل تحریم دارویی ایران و عدم تامین پانسمان مورد نیاز، ۱۵ کودک مبتلا به این بیماری جان خود را از دست داده‌اند.

در این شرایط وزارت بهداشت و دیگر سازمان‌های مسوول باید به سرعت نسبت به وظایف خود در این رابطه پاسخگو بوده و شفاف‌سازی کنند.
 
  • برچسب ها
    بیماری پروانه ای خفیف بیماری پروانه ای در بزرگسالان بیماری پروانه ای در نوزادان درمان بیماری eb درمان بیماری ای بی راه درمان بیماری پروانه ای شماره تلفن خانه ای بی علت بیماری پروانه ای عمر بیماران ای بی عمر بیماران پروانه ای عکس بیماری ای بی موسس خانه ای بی موسسه کمک به بیماران سرطانی هزینه ی پانسمان بیماران پروانه‌ای پانسمان بیماران ای بی پورتال بیماران ای بی کمک به کودکان بیمار
  • آمار انجمن

    موضوع ها
    48,723
    ارسال ها
    56,091
    کاربران
    3,406
    جدیدترین کاربران
    محمدمهدی قیاسی
    عقب
    بالا